Bundesverband Kinderrheuma e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Eine chronische Erkrankung, wie Rheuma oder chronische Schmerzen am Bewegungsapparat (chronische Schmerzstörung), führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden. Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. hilft Ihnen dabei.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse chronisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen.
Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein im Jahr 2008 zum Bundesverband geworden.
Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzt:innen, Therapeut:innen und Pädagog:innen ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins.
In den Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes treffen Sie mit Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Sie können offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste reden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei unseren Bildungs- und Familienangeboten erleben.
Der Bundesverband finanziert sich aus Spendengeldern, Fördergeldern und Mitgliedsbeiträgen. Die ehrenamtliche Vorstandsarbeit wird durch zwei Sozialarbeiterinnen, eine Verwaltungsangestellte und eine Projektkoordinatorin unterstützt. Der Bundesverband ist eingetragen im Vereinsregister Münster und vom Finanzamt Beckum anerkannt als gemeinnütziger Verein.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse chronisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen.
Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein im Jahr 2008 zum Bundesverband geworden.
Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzt:innen, Therapeut:innen und Pädagog:innen ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins.
In den Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes treffen Sie mit Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Sie können offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste reden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei unseren Bildungs- und Familienangeboten erleben.
Der Bundesverband finanziert sich aus Spendengeldern, Fördergeldern und Mitgliedsbeiträgen. Die ehrenamtliche Vorstandsarbeit wird durch zwei Sozialarbeiterinnen, eine Verwaltungsangestellte und eine Projektkoordinatorin unterstützt. Der Bundesverband ist eingetragen im Vereinsregister Münster und vom Finanzamt Beckum anerkannt als gemeinnütziger Verein.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 3
Mittelmeerfieber, familiäres
Arthritis, reaktive
Hereditäres periodisches Fiebersyndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, Psoriasis-assoziierte
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-positive
Arthritis, idiopathische juvenile, Enthesitis-assoziierte
Autoinflammatorisches Syndrom, unklassifiziertes
Arthritis, idiopathische juvenile
Periodisches Fiebersyndrom
Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-negative
Seltene rheumatologische Krankheit
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Vaskulitis, unklassifizierte
Periodisches Fiebersyndrom ohne identifizierte Ursache
Blau-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, polyartikuläre
Arthritis, idiopathische juvenile, unklassifizierte
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Autoinflammatorisches Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, systemische
7.8227806091308651.843513524552655Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Zuletzt bearbeitet:
30.10.2026